HOME | eserinsayfasi

Hepimiz Kanada’daki sağlık sistemine işlevini yerine getirebildiği durumlarda minnettarlık duymamıza rağmen, ne yazık ki bunu yerine getiremediği durumların da bulunduğu apaçık.

Her gün ülke çapında birçok kişi sıkça teşhis edilmesi zor olan ender hastalıklara maruz kalıyorlar. Özellikle fiziksel rahatsızlıkları ciddiye alınmayan ve şikayetleri depresyon veya başka psikolojik bozuklukların sonucu olarak nitelendirilen kadınlar için durum daha da güç olabiliyor, ki bu tutum eski zamanların histeri teşhisinin modern yorumundan başka birşey değil. Kadın ve erkeklerin üreme sistemine bağlı ağrıları ve şikayetlerinin tedavi oranları arasında fark çok iyi belgelenmiştir ve kadınlara yönelik önyargıyı açıkça göstermektedir. Doktorların hastalarına fiziksel semptomlarının duygusal veya psikolojik etmenlere bağlı olduğunu söyleme ihtimalleri, söz konusu hasta kadın olunda daha yüksektir.

Neredeyse on beş yıl önce Eser aniden ağır biçimde hastalandı. Zaman içerisinde yiyebildiği miktar gittikçe azaldı. Yemek yiyemiyor ve yuttuklarını da çoklukla çıkarıyordu. Zaman geçtikçe, birşeyler yemeye veya içmeye çalıştığında vücudu şişerek tepki göstermeye başladı. Bu durum öylesine kötüleşti ki, yaklaşık dört yıl önce yediği bir öğünden sonra vücudunda 10 kilo sıvı birikimi oldu ve başka belirtileri de farketti. Mesela, bacakları mor bir rengi aldı, ayakları uyuştu ve omurgasından başına doğru çok şiddetli ağrıları başladı. Ve bunların sonucunda Eser yemek yemekten korkar oldu ve büyük bir derecede kilo kaybetti. Aynı zamanda neredeyse aralıksız ağrılar içindeydi.

Ona teşhis koyamayan doktorları durumunu depresyona, anksiyeteye ve anoreksiyaya bağladılar. Iştahını ve gücünü yerine getireceklerine söz vererek özel bir diyet ve antipsikotik ilaçlar verdiler. Durumu düzelmedi. Eser, sorununun kendi zihninden kaynaklandığının inancı ve utancıyla, belirtilerini gizlemeye başladı. İşe gidemiyordu. Evde de önyargı ve suçlamalardan sakınma çabasıyla kendi ailesinden yabancılaştı. Yaşamının on dört yılı boyunca çektiği acıların ve çözümsüzlüğün sonucunda umudunu yitirmeye başladı.

2015 yılının baharında Eser kan kusmaya başladı ve tükürüğünü bile yutamaz hale gelmişti. Erkek arkadaşı Husayn onu acil servise yetiştirdi. Orada Eser’e bulantı ilacı verildi ve hiçbir yardım gösterilmeden, öneride bulunulmadan ve uzmana sevk edilmeden eve yollandı. Eser ve Husayn açıkça anladılar ki durum ölüm-kalım noktasına gelmişti ve gereken tedaviye ulaşmıyorlardı. Bulunduğu yerde çare bulamayınca, bir yandan hayatta kalma uğraşı verirken, orada medet bulunur umuduyla doğduğu ve birçok aile bireyinin bulunduğu Türkiye’ye geri döndü.

Sonunda, İstanbul’da Eser’e Superior Mesenteric Artery (SMA) Sendromu (veya Wilkie Sendromu) teşhisi konuldu. Bu sendrom oniki parmak bağırsağının kısmen veya tamamen sıkışarak kapanmasıyla sonuçlanan sindirim sistemine bağlı bir durum. Başarısızlıkla sonuçlanan laparoskopik bir ameliyat yapıldı. Ameliyat sırasında sinirleri ve bazı organları geri dönülemez şekilde hasar gördüler. Durumu daha da kötüleşti.

Çare bulmak umuduyla, Eser kendi kendine internette başka çözümler araştırmaya başladı. Almanya’da bir çok damar bası sendromunu konusunda uzman olan Profesör Scholbach’ı buldu ve ondan randevu alarak Almanya’ya uçtu. Orada Eser’e birbirine bağlı altı teşhis konuldu. İngilizce isimleri: Wilkie Syndrome, Severe Nutcracker Syndrome of the Left Renal Vein, Median Arcuate Ligament Syndrome (veya Dunbar’s Syndrome), May-Thurner Syndrome, Pelvic Congestion Syndrome ve Lordosis. Almanya’da gerçekleşen ikinci ameliyatı sırasında Profesör Verreet bunlara Annular Pancreas teşhisini de ekledi. Profesör Scholbach ameliyat sonrasındaki randevusu sırasında splenik damarının da sıkıştığını ve sonucunda dalağının genişlediğini (Splenomegaly) teşhis etti. Ayrıca sol böbrek (renal) damarının, sağ böbrek atar damarı tarafından da sıkıştığını tespit etti.

Bu hastalıkların her biri ayrı ayrı ender ve ölümcül olarak nitelendiriliyorlar. Eser’de bütün bu hastalıkların bir arada bulunmasına rağmen bugün hala aramızda olması gerçek bir mucize. Hepsi çoklukla gençken ortaya çıkan fakat zor teşhis edilen hastalılar. Bunlara rağmen başarılı bir tedaviye ulaşmak mümkün.

Profesör Scholbach bu sendromlar ve aralarındaki bağlantılar konusunda uzman bir doktor. On yılı askin uzun bir süreden sonra Eser’e umut veren ilk kişi oldu. Teşhisler konulduktan sonra Eser her biri bir çok komplike prosedürden oluşan, bir çok uzman cerrahın aynı anda katıldığı üç büyük ameliyat geçirdi. Bir sonraki ameliyatı önümüzdeki Eylül ayında gerçekleşecek.

Teşhisler Kanada’da konulmadıklarından dolayı Medicare sağlık sigortası sistemi, ameliyatlarının ve tedavilerinin bedelini karşılamıyor. Kendisi ve erkek arkadaşı şimdiye kadar çıkan masrafları karşılamak zorunda kaldılar. Şu an borç içindeler ve ayakta kalmak için çabalıyorlar. Kanada Sağlık Hizmetleri (Canada Medical Services Insurance) ile görüşmeleri devam ediyor ama henüz olumlu bir sonuca ulaşılamadı. Bu sendromların tedavi yöntemlerini geliştirme çabaları devam ediyor ve Eser’in vakası bu konudaki tıbbi araştırmaların ön saflarında yer alıyor.

Eser’in ikinci ama bu kez basarili gecen ameliyatı Almanya’da damar uzmanı olan Profesör Sandmann tarafından Ekim 2015’te gerçekleştirildi. Bu ameliyatta Türkiye’de daha önce yapılan ameliyatta yapılan prosedür geri çevrildi, Wilkie ve Nutcracker sendromlarının çözümü için Infrarenal Transposition of the Superior Mesenteric Artery gerçekleştirildi, May-Thurner sendromu için Interposition Polytetrafluoroethylene (PTFE) Graft of the right iliac artery wıth resection of the intraluminal fibrous spurs and vein patches of the left iliac vein gerçekleştirildi, ayrıca kan akışını kolaylaştırmak için superficial femoral artery ve great saphenous vein arasında A-V fistula gerçekleştirildi.

Eser’in üçüncü başarılı ameliyatı Almanya’da Profesör Sandmann ve Genel Cerrah Profesör Verreet tarafından Mart 2016’da gerçekleştirildi. Bu ameliyatta Eser’in fazlasıyla büyümüş olan midesinin büyük bir bölümü kısmi bir gastrektomi ile alındı, oniki parmak bağırsağını sıkıca sarıp sıkıştıran pankreasın baş tarafı kısmi bir pankreatektomi ile kesildi ve alındı, Nutcracker bölgesinde böbrek damarlarındaki kan akışını düzenlemek için de reduction of fibrous tissue yapıldı.

Eser’in Eylül’de Almanya’da gerçekleşecek olan dördüncü ameliyatı yine Profesör Sandmann ve Profesör Verreet tarafından gerçekleştirilecek. Bu ameliyatta sol böbrek damarına sağ böbrek atar damarının ve sol böbrek damarının splenik damarına oluşturdukları baskıyı kaldırmaya odaklanacaklar. Ayrıca Eser’in tekrar yemek yiyebilmesini ve bağırsaklarının tekrar çalışmaya başlamasını sağlamak amacını taşıyan gastrointestinal bir prosedür uygulanacak.

Bu GoFundMe aracılığıyla Eser ve erkek arkadaşına yardımcı olmak için para toplamaya çalışıyoruz. Ayrıca bu hastalıklar konusundaki farkındalığı arttırmak ve hasta ailelerinin çoklukla yıkım yaratabilecek düzeyde olan tedavi masraflarını karşılamak konusunda yalnız kaldıklarının altını çizmek istiyoruz.

Eser’in süregiden bu macerasından yeni haberler almak ve daha fazla bilgi için bu Facebook grubunu takip edin: https://www.facebook.com/groups/916341128450040/

Profesör Thomas Scholbach’ın web sayfasında damar bası sendromlarıyla ilgili bilgilere ulaşmak için şu adrese gidin: http://scholbach.de/en/profil/publikationen

Aşağıda sıralanan web sayfalarında Eser’in hastalıkları ve ameliyatlarıyla ilgili daha fazla bilgi edinebilirsiniz: